Neljän seinän ja pään sisällä -blogisarjassa kurkistetaan erään perheen adhd:n värittämään arkeen näinä poikkeuksellisina aikoina.

“Minulla on vain puhelinnumero, joka toimii ainoastaan arkipäivinä ja toimistoaikana.”

Hätähuuto tuli lähipiiristä. Perheestä, jossa kamppaillaan ihan samanlaisten ongelmien kanssa kuin meidänkin perheessä, ongelmat ovat vain vähän vakavampia.

Miten on muuten mahdollista, että kaikki ongelmat – ne suuret ainakin – ilmaantuvat aina perjantai-iltana? Oli sitten kyseessä tiskikoneen rikkoutuminen, lapsen sairastuminen tai sitten tällainen aakkosperheen totaalinen romahtaminen. Aina perjantaisin, aina silloin, kun toimistoaika todellakin on ohi.

Minä revin tuosta pelihousuni. Siitä, että tälle perheelle on annettu yksi puhelinnumero, johon voi soittaa silloin, kun vastaanottajalle sopii.

En tiedä johtuuko taustastani, olen toimittajana melko hyvin oppinut kaivamaan tietoa myös sieltä, mistä sitä ei toivoisi löytyvän. Se voi johtua myös persoonastani, en aina ole hirveän tottelevaa sorttia. Jos minulla on tarve saada apua, voi olla, että soitan myös toimistoajan umpeuduttua. Olen myös aika periksiantamaton, saatan soittaa niin kauan ja niin moneen numeroon, että lopulta löydän jonkun henkilön, joka voi minua auttaa.

Ennen kaikkea minulla on tähän voimavarat. Ainakin vielä.

Yllä mainitussa tilanteessa kaivoin äkkiä aika monta vaihtoehtoista puhelinnumeroa esille, pommitin – mutta hellällä kädellä – perhettä kaikilla lauseilla, mitä heidän tulisi käyttää, kun saivat jonkun kiinni. Voi olla, että kaivoin myös joitain lakipykäliä esille, ihan vain varmuuden vuoksi.

Perhe sai akuuttiin tilanteeseen apua ja arki sujui ainakin hetken hieman paremmin.

Aakkosvanhemmasta Neiti Etsiväksi

Olen tietenkin iloinen siitä, että perhe sai apua. Iloitsen myös siitä, että minusta oli hieman hyötyä. Vihaiseksi saa minut kuitenkin se, että kyseessä oli omalla tavalla ihan helppo asia. Byrokraattinen oksennus ja mukana ihmisiä, jotka valitettavasti eivät tienneet, mitä olivat päättäneet, ja että päätös oli virheellinen.

Se, että tämä kömmähdys osui juuri erityislapsen kohdalle – ja tämä todellakin rasitti vakavalla tavalla koko perhettä – kuvaa tätä erityistä aikaa. Kun ihan tavallisetkin perheet kokevat tämän haastavaksi, osaavatkohan he edes kuvitella minkälainen tämä erilainen arki on erityisperheissä?

Ne perheet, joissa voimavarat ovat jo ehtyneet, tai niitä ei ikinä ole ollut, miten nämä perheet saavat sen avun ja tuen, jota he nyt tarvitsevat?

Sillä apuahan on saatavilla, monenlaista ja monasti myös toimivaa apua. Mutta sitä on kyllä vaikea löytää, vaikka jaksaisi ihan hyvinkin. Vielä tänäkin päivänä yllätyn siitä, mitä kaikkea on tarjolla meille erityislasten vanhemmille.

 

Älä Googlaa! Älä etsi tietoa keskustelupalstoilta! Tuttua varmaan monelle ja minäkin noudatin näitä ohjeita myös lapsen diagnoosin jälkeen. Yritin pärjätä sillä tiedolla mitä perus- ja erityissairaanhoito meille tarjosi ja olin siihen ihan tyytyväinen.

Yhtenä – varmaan erityisen hankalana – päivänä liityin kuitenkin yhdelle suljetulle foorumille ja kappas! Sieltähän ryhtyi tulvimaan vastaan aivan uutta tietoa. Oli sopeutumisvalmennuskursseja, rahallista tukea ja luonnollisesti paljon keskustelua lääkkeistä. Olin melko käkenä. Ei minulle ikinä kerrottu mistään sopeutumisvalmennuskurssimahdollisuuksista
– ja minä olen kuitenkin kova tyttö ottamaan asioista selvää.

Tämä. Miksi emme ole vielä päässeet siihen tilanteeseen, että myös erityislasten vanhempina saisimme kaiken tiedon niin sanotusti yhden luukun kautta? Miksi ei ole sellaista kaikenkattavaa pakettia? Ei sillä, että kaikkia osia tulisi aina käyttää, mutta jo tieto siitä, että paljon apua ja tukea on tarjolla, toimisi huojennuksena. Varsinkin niissä perheissä, joissa voimat ovat lopussa.

Tietoa ei voi jakaa liikaa. Mutta yhtä tärkeää on se vertaistuki, joka myös siellä suljetulla foorumilla on tarjolla. Olen nauranut makeat naurut muiden tarinoille heidän lapsistaan ja näiden päähänpistoksista, ja ollut kiitollinen, kun muut ovat ottaneet myös minun mietteeni siellä huomioon.

Se on ajatus tämänkin blogin taustalla. Pieni siivu vertaistukea näinä ihmeellisinä aikoina.

   Teksti ja kuvat Micaela Röman
   Micaelan kuva Casual Friday Studios

   Olen Micaela Röman, kahden lapsen äiti ja yhden Bostoninterrierin ihmisäiti. Perheeseen kuuluu myös aviomies. Olen yrittäjä ja toimittaja ja asun ”hullujenhuoneella” Sipoossa.

Puhelinneuvonta

040 541 7696

ma–to klo 9–12